04.03.12
Un altro "guerriero" ci ha lasciato.
Un altro eroe che sarà per noi esempio di forza e coraggio.
Ora vola nuovamente e finalmente libero.
Ciao Giancarlo.
Antonio.
Tanti auguri di Buona Pasqua a tutti !!!
UN GRAZIE DI CUORE A "IL GERMOGLIO" COOP. SOCIALE ONLUS
Possiamo consigliare a tutti di andare a visitare "Il Germogio" (http://www.ilgermogliocoop.it) a Robegano di Salzano (Ve), troverete l'incontro tra natura e design, tra qualità ed estetica, tra funzionalità e sicurezza. Bellissimo e tante cose utili.
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA). SERNAGIOTTO: APPROVATO PROGRAMMA ATTUATIVO REGIONALE FINANZIATO DA MINISTERO WELFARE CON 7,8 MILIONI DI EURO PER RICERCA E ASSISTENZA DOMICILIARE
Comunicato stampa n° 69 del 16/01/2012
La Giunta veneta, su proposta dell’Assessore ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha approvato il Programma attuativo SLA per il 2012 e lo ha trasmesso al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha riconosciuto alla Regione Veneto 7.810.000 euro come quota regionale per la realizzazione di interventi in tema di malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare.
“Il provvedimento – afferma Sernagiotto – definisce il percorso socio-assistenziale integrato nei confronti di soggetti affetti da questa malattia neurologica degenerativa, con l’adozione di una cartella clinica informatizzata, percorsi di formazione per familiari e personale di assistenza (caregiver), progettazione di nuovi strumenti multimediali e avvio di ricerca finalizzata all’innovazione nelle prassi e nei modelli d’assistenza”.
Nel Veneto sono attualmente residenti e viventi 295 persone con SLA, con circa 80 nuovi casi per anno. La progressione individuale dei sintomi è variabile, così come il decorso della malattia, che ha una media di tre anni, ma in alcuni casi supera anche i 10 anni.
Si ricorda che la Regione Veneto dal 2007 ha istituito i Centri Interrregionali di riferimento per le malattie rare (al cui interno è compresa la SLA, con le corrispondenti unità operative specifiche.
A cura dell'Ufficio Stampa della Regione Veneto
SLA: IL VENETO POTENZIA E INFORMATIZZA LE CURE E ACQUISTA I “COMUNICATORI”.
Comunicato stampa n° 2407 del 09/12/2011
(AVN) Venezia, 9 dicembre 2011
Con una delibera approvata su proposta dell’assessore alla sanità Luca Coletto, la Giunta regionale ha deciso di rafforzare il suo impegno a sostegno dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (la terribile Sla) residenti in Veneto. Una nuova organizzazione del percorso assistenziale condiviso tra i numerosi servizi e livelli medici coinvolti, la completa informatizzazione del tutto e l’autorizzazione all’erogazione di particolari ausilii chiamati “comunicatori” sono le principali novità previste dalla delibera. “Ad oggi – riferisce Coletto – sono residenti e viventi in Veneto 295 persone con la Sla ed ogni anno si presentano circa 80 nuovi casi. Purtroppo si tratta di una malattia ancora incurabile – precisa l’assessore – ma proprio per questo è nostro dovere fornire tutta l’assistenza più moderna e possibile a queste persone ed alle loro famiglie per alleviare il percorso verso l’epilogo. Vanno in questo senso la rete multidisciplinare che abbiamo creato ed informatizzato in modo da consentire un lavoro condiviso su ogni singolo paziente da parte degli specialisti, dei medici di medicina generale, dei centri specializzati operanti nel sistema sanitario pubblico, degli ospedali e dei distretti sociosanitari. A questa organizzazione abbiamo aggiunto l’acquisto dei comunicatori, macchine preziose perché allungano la possibilità del malato di dialogare con il mondo esterno”. Nel corso della malattia, generalmente dopo il secondo anno, si instaura una gravissima patologia della comunicazione, che comporta l’incapacità di articolare la parola e di emettere la voce, isolando così la persona dal resto del mondo. In aiuto arriveranno quindi i “comunicatori”, prescritti dai centri specializzati che ogni Ullss di residenza potrà indicare. Essi possono essere di due tipi: simbolici, o a tastiera, reale o virtuale, con i simboli delle lettere che permettono di ricostruire parole e frasi. I comunicatori selezionano i simboli attraverso comandi che possono essere dati dall’amplificazione dei movimenti – anche di singole parti della mano – oppure sono a puntatore ottico, con comandi dati dai movimenti dei bulbi oculari sulla tastiera. Purtroppo non tutti i 295 malati presenti in Veneto potranno usufruire di questi strumenti, perché per molti di loro la malattia è ad uno stadio già troppo avanzato, ma i tecnici regionali hanno calcolato che almeno un centinaio di pazienti potranno trovare aiuto dai comunicatori, senza contare che si stima che ogni anno in Veneto da 60 a 80 nuovi malati si trovino nella condizione di averne bisogno.
Cena Sarda Solidale
GIOVEDI' 08 DICEMBRE 2011 ORE 20.00 - PIAZZOLA SUL BRENTA
Ehiiiii, a voi tutti, vi va di mangiare delle prelibatezze sarde ed al contempo dare una mano alla Ricerca sulla S.L.A. ?
E allora prenotatevi alla cena che Fabio ed i suoi amici hanno organizzato a Piazzola sul Brenta (PD)!
Una parte dei fondi raccolti andranno ad AriSLA (http://www.arisla.org/ricerca.php/progetto-attivo-brindisys) per il progetto "Brindisys".
Durante l'evento il Presidente della Sezione Veneziana di AISLA porterà i saluti ed i ringraziamenti di AriSLA ed AISLA ed illustrerà il progetto che punta a dare una possibilità in più di comunicazione ai malati attrarverso un'interfaccia cervello-computer, quello che il malato pensa, il computer scrive.
Vi aspettiamo numerosi !!
... Grazie di cuore !!
A nome di tutti di noi di AISLA Onlus e AISLA sezione di Venezia, ringrazio di vero cuore i relatori, i partecipanti e gli Sponsor del convegno del 20 Ottobre, grazie a loro crediamo di aver dato un servizio utile .
Antonio
02 Ottobre 2011 - Grazie a tutti
... Obiettivo Raggiunto !!! - Grazie di cuore.
Come ci eravamo prefissati, abbiamo distribuito ben 108 bottiglie di squisito Barbera Docg il cui ricavato, insieme a quello delle altre 89 piazze Italiane che hanno partecipato al progetto, andrà dritto dritto alla ricerca. In particolar modo permetteremo il "Trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche.
Lo studio avrà come centro coordinatore il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova e come centro promotore il Centro Clinico NEMO di Milano" per arrivare, speriamo, alla sperimentazione di una possibile nuova strategia tarapeutica per i malati di Sla.
Grazie di vero cuore, da parte di tutti i malati, i soci ed i volontari di AISLA Venezia, a tutti coloro che domenica sono venuti in piazza ad aggiudicarsi una delle bottiglie di Barbera Docg in edizione speciale aiutandoci così a realizzare il nostro progetto di ricerca.
Antonio
02 Ottobre 2011 - Giornata Nazionale contro la S.L.A.
... quello buono sostiene la RICERCA
Il 02 Ottobre si celebra, sotto l'alto patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale contro la S.L.A., in ricordo del 18 Settembre 2006, data in cui si è svolto il primo "sit in" dei malati di Sla davanti alla sede del Ministero della Salute a Roma, evento ripetuto negli anni successivi per chiedere un miglioramento della qualità di vita dei malati, un aiuto concreto alle famiglie e una maggiore attenzione per la ricerca scientifica.
AISLA Venezia sarà presente, in tale data, dalle ore 09 alle 19 circa in Piazza Ferretto a Mestre con un Gazebo per incontrare i cittadini, sensibilizzare l'opinione pubblica, distribuire gadget e materiale informativo sulla malattia. Con un contributo minimo di 10 euro sarà inoltre possibile ricevere una bottiglia di Barbera D'Asti DOCG che riporterà sull'etichetta lo slogan: "Quello buono sostiene la ricerca". I fondi raccolti saranno devoluti alla ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica
Venite a trovarci !!
Per tutti i dettagli (altre piazze, progetto 2011, ..) clicca su questo testo
Israele, al via sperimentazione clinica con le cellule staminali
(AGI) - Tel Aviv, 20 settembre 2011 - Avviata presso l’Universita’ di Tel Aviv una terapia sperimentale per la cura della Sclerosi laterale amiotrofica. La sperimentazione ha superato la fase di laboratorio per entrare in quella clinica ed essere testata direttamente sui pazienti affetti da Sla.
Leggi tutto: Istraele, al via sperimentazione cellule staminali
Identificato un nuovo gene che causa più di un terzo dei casi familiari della SLA
E' stato identificato un nuovo gene, principale responsabile della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) familiare e sporadica. Da circa 10 anni i laboratori di tutto il mondo stavano tentando di identificare il gene di cui era nota la localizzazione a livello del cromosoma 9. Lo studio è stato subito accettato ed è stato pubblicato oggi, dopo appena due settimane, sulla rivista Neuron, la più importante e prestigiosa rivista scientifica internazionale nel campo della Neurologia. Allo studio hanno collaborato il Laboratorio di Neurogenetica del National Institutes of Health (Bethesda, USA, diretto dal dottor Bryan J. Traynor); il Centro SLA del Dipartimento di Neuroscience dell'ospedale Molinette di Torino (diretto dal professor Adriano Chiò); il laboratorio di Genetica Molecolare dell’ospedale OIRM Sant’Anna di Torino (diretto dalla dottoressa Gabriella Restagno); il centro SLA dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (diretto dal professor Mario Sabatelli); ed il centro SLA dell’Università di Cagliari (diretto dal dottor Giuseppe Borghero).
AISLA Venezia su Televenezia per il Global Day 2011
Grazie di cuore a Televenezia e Imagecom Italia Srl per aver prodotto e messa in onda questa intervista per
sensibilizzare sulle iniziative della Sezione per il Global Day 2011 e sensibilizzare sulla S.L.A.,
ricordiamo che domani
SABATO 25 e DOMENICA 26 GIUGNO 2011 saremo in Piazza Ferretto a Mestre (Ve) ,
con un Gazebo ricco di infiormazioni, persone simpatiche, gadget, e materiale informativo e di raccolta fondi.
Vi Aspettiamo !!
Intervista parte 1
Intervista parte 2
Martedì 21 Giugno ricorre la giornata mondiale contro la S.L.A. e contemporanemante dal 13 al 26 Giugno è attivo il numero solidale 45507 per donare 2 euro dai telefoni cellulari con un sms o 5 euro da quelli di rete fissa. In queste due settimane in tutta Italia AISLA è mobilitata per pubblicizzare l'evento, per sensibilizzare sulla malattia, raccogliere fondi, ed anche AISLA Venezia sarà presente in strada con un Gazebo esattamente il 25 e 26 in Piazza Ferretto a Mestre dalle ore 09.00 alle ore 19.00.
Scaricate il COMUNICATO STAMPA e la LOCANDINA in pdf
E guardate questo bellissimo filmato prodotto da Maurizio Casadidio e Francesca Genovese di AISLA Reggio Calabria