Come ogni anno AISLA ricorda con diverse iniziative la Giornata Nazionale sulla SLA istituita per commemorare il giorno 18 Settembre di 13 anni fa, quando un gruppo di malati e familiari si riunì a Roma davanti alla sede del Ministero della Salute per chiedere precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
150 piazze, 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la #GiornataNazionaleSLA, #GN19, promossa da AISLA domenica 15 settembre.
L’iniziativa nelle 150 piazze italiane si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, disponibili grazie al sostegno dell’Assessorato all’Agricoltura della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di VisitPiemonte, la società in house della Regione Piemonte per la valorizzazione turistica e agroalimentare del territorio, partecipata anche da Unioncamere.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 64 rappresentanze territoriali in 19 regioni, per sostenere l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.
Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha destinato oltre 650.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale e grazie ai quali è stato possibile aiutare circa 400 persone, attraverso aiuti economici e consulenze gratuite. Inoltre AISLA ha sostenuto lidi attrezzati per ospitare le persone con SLA in Emilia Romagna, Toscana, Liguria, Calabria, Puglia, Sardegna e Sicilia, che hanno consentito a più di 1.000 famiglie di potersi godere le vacanze al mare.
Per il secondo anno, Fondazione Mediolanum Onlus sosterrà il progetto Baobab di AISLA avviato nel 2018 e che per la prima volta al mondo sta indagando, attraverso uno studio scientifico, difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e adolescenti, figli di persone con SLA, con l’obiettivo di aiutarli con percorsi di psicoterapia.
Fondazione Mediolanum Onlus, dopo aver reso possibile l’avvio del progetto con 100.000 euro nel 2018, lo sosterrà anche quest’anno con una somma pari a quella che AISLA raccoglierà nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro.
Lo studio scientifico, che sta coinvolgendo 46 bambini e adolescenti, è portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova.
Inoltre anche quest’anno la #GiornataNazionaleSLA ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e grazie al patrocinio di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, nella notte tra sabato 14 e domenica 15 settembre decine di monumenti italiani si illumineranno di luce verde, il colore di AISLA.
L'iniziativa che ha nasce da un'idea di alcuni volontari e chiamata “Coloriamo l’Italia di verde" l'anno scorso ha coinvolto oltre cento città.
Quest'anno AISLA invita a partecipare ad un contest scattandosi una foto a tema “verde” (davanti al monumento illuminato, oppure con uno sfondo verde) inserendo una frase sul dono con gli hasthag #GN19 #ColoriamoLItaliaDiVerde. Le foto saranno raccolte e pubblicate sulla pagina Facebook di AISLA: quella che riceverà più like, sarà postata il 4 ottobre in occasione del #DonoDay e il vincitore riceverà un kit abbigliamento AISLA (felpa + maglietta).
Info al link http://www.aisla.it/gn19/coloriamo-litalia-di-verde/
La Giornata Nazionale sulla SLA è sostenuta dalla Lega Serie A, che ha previsto per la terza giornata del campionato di calcio del 14, 15 e 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione di AISLA.
(tratto da http://www.aisla.it/gn19/)
Segui l’evento sulla pagina facebook di AISLA
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