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... quello buono sostiene la RICERCA
Il 02 Ottobre si celebra, sotto l'alto patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale contro la S.L.A., in ricordo del 18 Settembre 2006, data in cui si è svolto il primo "sit in" dei malati di Sla davanti alla sede del Ministero della Salute a Roma, evento ripetuto negli anni successivi per chiedere un miglioramento della qualità di vita dei malati, un aiuto concreto alle famiglie e una maggiore attenzione per la ricerca scientifica.
AISLA Venezia sarà presente, in tale data, dalle ore 09 alle 19 circa in Piazza Ferretto a Mestre con un Gazebo per incontrare i cittadini, sensibilizzare l'opinione pubblica, distribuire gadget e materiale informativo sulla malattia. Con un contributo minimo di 10 euro sarà inoltre possibile ricevere una bottiglia di Barbera D'Asti DOCG che riporterà sull'etichetta lo slogan: "Quello buono sostiene la ricerca". I fondi raccolti saranno devoluti alla ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica
Venite a trovarci !!
Per tutti i dettagli (altre piazze, progetto 2011, ..) clicca su questo testo
Israele, al via sperimentazione clinica con le cellule staminali
(AGI) - Tel Aviv, 20 settembre 2011 - Avviata presso l’Universita’ di Tel Aviv una terapia sperimentale per la cura della Sclerosi laterale amiotrofica. La sperimentazione ha superato la fase di laboratorio per entrare in quella clinica ed essere testata direttamente sui pazienti affetti da Sla.
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Identificato un nuovo gene che causa più di un terzo dei casi familiari della SLA
E' stato identificato un nuovo gene, principale responsabile della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) familiare e sporadica. Da circa 10 anni i laboratori di tutto il mondo stavano tentando di identificare il gene di cui era nota la localizzazione a livello del cromosoma 9. Lo studio è stato subito accettato ed è stato pubblicato oggi, dopo appena due settimane, sulla rivista Neuron, la più importante e prestigiosa rivista scientifica internazionale nel campo della Neurologia. Allo studio hanno collaborato il Laboratorio di Neurogenetica del National Institutes of Health (Bethesda, USA, diretto dal dottor Bryan J. Traynor); il Centro SLA del Dipartimento di Neuroscience dell'ospedale Molinette di Torino (diretto dal professor Adriano Chiò); il laboratorio di Genetica Molecolare dell’ospedale OIRM Sant’Anna di Torino (diretto dalla dottoressa Gabriella Restagno); il centro SLA dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (diretto dal professor Mario Sabatelli); ed il centro SLA dell’Università di Cagliari (diretto dal dottor Giuseppe Borghero).
Il 29 Giugno 2011 si è insediata ufficialmente la Commissione Medico Scientifica di AISLA Onlus, organo importantissimo che persegue i seguenti scopi: l’informazione, sia generale verso l’esterno sia verso le Sezioni AISLA; l’aggiornamento in ambito di ricerca, diagnosi, assistenza e cura; il miglioramento degli aspetti assistenziali; la promozione e/o il sostegno a seminari e convegni organizzati a livello nazionale e locale.
Per i dettagli ..
http://www.aisla.it/news.php?id=01813&tipo=1
Vi ricordate il Derby SLAncio di Vita tra Juventus e Torino del 23 Marzo scorso ? Ebbene i soldi raccolti (223.000 euro) sono andati, come si voleva, a far partire il 01 Luglio 2011 il progetto della sperimentazione della Eritropoietina. Grazie di cuore a tutti !
I dettagli qui
http://www.aisla.it/news.php?id=01821&tipo=1
Ad un anno dal suo primo Convegno, AriSLA rinnova l'invito all'appuntamento annuale con la comunità scientifica che si occupa di SLA, occasione per fare il punto della situazione sui passi che la ricerca ha compiuto in questi mesi, nonché momento prezioso di confronto sulle strategie per il futuro.
Vai al sito di riferimento http://www.eventiarisla.org
Sento doveroso, oltre che con piacere, ringraziare per la splendida riuscita dell'iniziativa per tutte le due settimane in cui si è svolta e conclusasi SABATO 25 e DOMENICA 26 con il Gazebo in Piaza Ferretto a Mestre (in ordine alfabetico):
Agnese, Andrea, Carla, Daniele, Dimitri, Gioia, Laura, Luca, Luigi, Orazio, Rina, Silvia, Stella
Gaggio Srl Fabbrica Grandi Ombrelloni, Il Gazzettino, Gente Veneta, Imagecom Italia Srl, Radiocompany, Televenezia
ma in particolar modo tutti coloro che si sono fermati al Gazebo, che hanno fatto sentire la loro vicinanza, che hanno voluto parlare con noi, fare una donzione o mandare un sms solidale, malati, familiari di malati e simpatizzanti di AISLA e anche solo chi ha voluto i volantini per saperne di più.
Grazie di cuore.
Ora attemdiamo di sapere a livello nazionale come è andata ..
Se ho dimenticato qualcuno me ne scuso, comunicatemelo che lo inserirò
Antonio
Grazie di cuore a Televenezia e Imagecom Italia Srl per aver prodotto e messa in onda questa intervista per
sensibilizzare sulle iniziative della Sezione per il Global Day 2011 e sensibilizzare sulla S.L.A.,
ricordiamo che domani
SABATO 25 e DOMENICA 26 GIUGNO 2011 saremo in Piazza Ferretto a Mestre (Ve) ,
con un Gazebo ricco di infiormazioni, persone simpatiche, gadget, e materiale informativo e di raccolta fondi.
Vi Aspettiamo !!
Intervista parte 1
Intervista parte 2
Vi aspettiamo numerosi per l’ultimo appuntamento previsto il 24 Giugno,
sarà sorprendente ed entusiasmante, della Maratona radiofonica sulla SLA in diretta su
Rai Radio 1 dalle 21 alle 23.00
Maratona voluta dai cantanti e pensata per le persone affette da SLA che, a casa,
con i propri cari, ascolteranno musica, parole, per dare voce alla SLA,
per dare voce a chi non ne ha.
Seguite la diretta su Rai Radio 1 ed ascolterete parole uniche, emozionanti, musiche che riempiono l’anima e risplendono.
Vi aspettiamo numerosi.
Aiutateci a raggiungere l’obiettivo ambizioso di € 700.000 a sostegno di un importante progetto di ricerca.
+ di 30 grandi artisti hanno dato e daranno ancora il loro contributo
su Rai Radio 1 il 24 giugno
E' finalmente nato il portale di A.I.S.L.A. Sezione di Venezia !
Portate pazienza è in costruzione ma tante cose ci sono già ..
In primis i contatti per raggiugnerci, poi le foto, le notizie importanti, chi siamo e soprattutto c'è la possibilità di scaricarsi le Newsletter della Sezione praparate da Laura fino ad ora.
Allora buona navigazione e mi raccomando .. si accettano critiche, suggerimenti e notizie da pubblicare.
Il Presidente
Martedì 21 Giugno ricorre la giornata mondiale contro la S.L.A. e contemporanemante dal 13 al 26 Giugno è attivo il numero solidale 45507 per donare 2 euro dai telefoni cellulari con un sms o 5 euro da quelli di rete fissa. In queste due settimane in tutta Italia AISLA è mobilitata per pubblicizzare l'evento, per sensibilizzare sulla malattia, raccogliere fondi, ed anche AISLA Venezia sarà presente in strada con un Gazebo esattamente il 25 e 26 in Piazza Ferretto a Mestre dalle ore 09.00 alle ore 19.00.
Scaricate il COMUNICATO STAMPA e la LOCANDINA in pdf
E guardate questo bellissimo filmato prodotto da Maurizio Casadidio e Francesca Genovese di AISLA Reggio Calabria